«АН» продолжают следить за ситуацией, связанной с орфанными («сиротскими») препаратами. Это лекарства, которые применяются для лечения редких заболеваний и не продаются на территории России.
На включении понятия «сиротский препарат» в закон «Об обращении лекарственных средств», который вступит в силу 1 сентября, настаивало огромное количество людей: сами больные (в таких лекарствах нуждаются до 5 млн. человек в год), сотрудники благотворительных фондов, авторитетные эксперты в области здравоохранения. Их не услышали. В новоиспеченном законе нет ни слова об орфанных лекарствах. Спустя несколько дней после принятия закона в Интернете появился блог, где в течение двух недель шел сбор подписей под обращением к Президенту России. За это время страницу в Интернете посетили огромное количество людей, горячо поддержавших инициативу. Среди них - актеры Федор Бондарчук, Ирина Розанова, писательница Людмила Улицкая. Под обращением подписались более 25 тыс. человек.
Не откликнуться на такую «лавину» Минздравсоцразвития не могло. На сайте министерства появился ответ Валентины Широковой, директора одного из департаментов. Она заявила, что тема орфанных препаратов выходит за рамки принятого закона. «И это не прихоть законодателей, - продолжает Широкова. - Без внесения изменений в основной закон об охране здоровья, без создания регистров больных редкими заболеваниями пункт об орфанных препаратах не будет иметь силы».
Этими словами Минздрав фактически расписался в собственном бессилии. Ведомство, не смущаясь, признает, что в течение 6 лет существования Минздравсоцразвития «наверху» вообще не замечали тех, кто страдает редкими заболеваниями. При этом отсылки к необходимости составления регистров и «организации системы перинатального (дородового) скрининга для выявления больных на ранней стадии» - явно отговорки, предназначенные для того, чтобы протянуть время. Все знают, что инициативы, к принятию которых нет политической воли, «зависают» в ведомствах годами и в конце концов забываются. Так было, например, с законом о профессиональных пенсиях, который лежит в Думе с 2001 года. Есть основания опасаться, что «сиротские» лекарства ждет та же участь.